| Diese
Seite widmet sich inhaltlich dem Thema "Familien
und Angehörige von schwermehrfachbehinderten Menschen".
Einen ersten Erfahrungsbericht können wir, dank der
Bereitschaft der Eltern hier schon veröffentlichen.
Haben Sie noch weitere Literaturlisten oder Ergänzungen,
dann nehmen Sie doch bitte Kontakt
mit uns auf.
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Sabine
Der folgende Elternbericht wurde in der Zeitschrift
Frühchen im Februar 1992 veröffentlicht.
Inzwischen ist Sabine 8 Jahre alt. Ihre Eltern werden demnächst,
auf dieser Seite, berichten was sich in den letzten Jahren
in ihrem Familienleben mit Sabine ereignet hat und wie es
Sabine heute geht.
Meine Schwangerschaft war unkompliziert, ich hatte keine Beschwerden
und hätte mich sehr auf unser Baby freuen können,
- wäre da nicht diese Hiobsbotschaft gewesen.
Nach einer Ultraschalluntersuchung in der 26. Schwangerschaftswoche,
schickte mich mein Frauenarzt in die Uniklinik nach Heidelberg.:
Mit dem Kopf des Kindes stimmt etwas nicht.
Damit begann für meinen Mann und für mich ein neuer
Lebensabschnitt.
In der Uniklinik teilte man uns nach der ersten Untersuchung
schonungslos mit, dass das Baby einen Mikrozephalus ( abnorme
Kleinheit des Hirnschädels ) hat. Wir müssten mit
einem schwer geistig und körperbehinderten Kind rechnen
wenn es überhaupt lebensfähig wäre.
Als wir uns nach dem ersten Schock erholt hatten und mehr
über die zu erwartenden Behinderungen wissen wollten,
konnte man uns keine konkreten Auskünfte geben. Erst
im Laufe der Zeit erfuhren wir, dass die Mikrozephalie eine
sehr seltene angeborene Erkrankung ist und die Kinder meist
vor oder nach der Geburt versterben, und deshalb die
Ärzte sehr wenig darüber sagen konnten.
Groß war unsere Verzweiflung als wir immer wider zu
hören bekamen: Es ist unvorstellbar, dass das Kind
überhaupt lebensfähig sein wird. Lange vier
Monate gefüllt mit Verzweiflung, Ängsten und Ungewissheit
folgten. Alle Untersuchungen wie Placentese, Amniozentese,
Blutuntersuchungen, usw. waren negativ und erbrachten keinen
Hinweis woher der Mikrozephalus bei unserem Baby kam.
In unserer Not fühlten wir uns sehr allein gelassen
und wir wären dankbar gewesen, wenn man uns psychologische
Hilfe angeboten, oder uns auf eine Selbsthilfegruppe aufmerksam
gemacht hätte. Aber das war alles nicht der Fall
!
Am 08.08.91 kam Sabine in der 41. Schwangerschaftswoche durch
einen Kaiserschnitt zur Welt, sie atmete, und schrie spontan
ihren Lebenswillen in den OP - Saal hinaus. Mein Mann nahm
sie in Empfang und hielt sie drei Stunden fest im Arm, - um
mit ihr den ersten Kontakt herzustellen.
Unbeschreiblich sind die Gefühle die ich hatte, als ich
im Überwachungszimmer zu mir kam und mein Mann etwas
warmes, lebendes auf meine Brust legte. Jetzt erfuhr ich erst,
daß Sabine lebte. Für uns war ein Wunder geschehen
!!
Sabine wog 3150 Gramm, war 51 cm groß und hatte einen
Kopfumfang von nur 27 cm, - was sie aber nicht daran hinderte
sofort ( noch im Überwachungsraum ) an meiner Brust zu
trinken. Vorgeschlagene Untersuchungen ( um die Neugier der
Ärzte zu befriedigen ) lehnten wir ab. Die Augenärztliche
Untersuchung, der wir zustimmten, versetzte uns erneut in
Panik, denn Unregelmäßigkeiten in der Netzhaut
ließen Blindheit befürchten.
Nach nur 8 Tagen verließen Sabine und ich die Uniklinik
weil ich das Starren auf Sabine, von den
anderen Frauen nicht mehr ertragen konnte. Es folgten
Wochen für uns mit einem scheinbar normalem
Kind, bis Sabine nach 8 Wochen Krampfanfälle bekam. In
der Kinderklinik wurden all die von uns abgelehnten Spezialuntersuchungen
nachgeholt und unter anderem eine schwere Epilepsie diagnostiziert.
Wieder kam eine Hiobsbotschaft nach der anderen: Sabine
wird nie Anfallsfrei sein, sie wird das erste
Jahr nicht überleben.
Sabine ist jetzt 6 Monate alt.
Bei Fragen zu Sabine,
wenden Sie Sich bitte an Martina
Bühnen
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