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Themenbereich "Familie"
 
Diese Seite widmet sich inhaltlich dem Thema "Familien und Angehörige von schwermehrfachbehinderten Menschen". Einen ersten Erfahrungsbericht können wir, dank der Bereitschaft der Eltern hier schon veröffentlichen.

Haben Sie noch weitere Literaturlisten oder Ergänzungen, dann nehmen Sie doch bitte Kontakt mit uns auf.

„Sabine “

Der folgende Elternbericht wurde in der Zeitschrift “ Frühchen “ im Februar 1992 veröffentlicht.
Inzwischen ist Sabine 8 Jahre alt. Ihre Eltern werden demnächst, auf dieser Seite, berichten was sich in den letzten Jahren in ihrem Familienleben mit Sabine ereignet hat und wie es Sabine heute geht.
Meine Schwangerschaft war unkompliziert, ich hatte keine Beschwerden und hätte mich sehr auf unser Baby freuen können, - wäre da nicht diese “Hiobsbotschaft“ gewesen.

Nach einer Ultraschalluntersuchung in der 26. Schwangerschaftswoche, schickte mich mein Frauenarzt in die Uniklinik nach Heidelberg.: „Mit dem Kopf des Kindes stimmt etwas nicht.“
Damit begann für meinen Mann und für mich ein neuer Lebensabschnitt.

In der Uniklinik teilte man uns nach der ersten Untersuchung schonungslos mit, dass das Baby einen Mikrozephalus ( abnorme Kleinheit des Hirnschädels ) hat. Wir müssten mit einem schwer geistig und körperbehinderten Kind rechnen – wenn es überhaupt lebensfähig wäre. Als wir uns nach dem ersten Schock erholt hatten und mehr über die zu erwartenden Behinderungen wissen wollten, konnte man uns keine konkreten Auskünfte geben. Erst im Laufe der Zeit erfuhren wir, dass die Mikrozephalie eine sehr seltene angeborene Erkrankung ist und die Kinder meist vor oder nach der Geburt versterben, – und deshalb die Ärzte sehr wenig darüber sagen konnten.

Groß war unsere Verzweiflung als wir immer wider zu hören bekamen: “Es ist unvorstellbar, dass das Kind überhaupt lebensfähig sein wird.“ Lange vier Monate gefüllt mit Verzweiflung, Ängsten und Ungewissheit folgten. Alle Untersuchungen wie Placentese, Amniozentese, Blutuntersuchungen, usw. waren negativ und erbrachten keinen Hinweis woher der Mikrozephalus bei unserem Baby kam.
In unserer Not fühlten wir uns sehr allein gelassen – und wir wären dankbar gewesen, wenn man uns psychologische Hilfe angeboten, oder uns auf eine Selbsthilfegruppe aufmerksam gemacht hätte. – Aber das war alles nicht der Fall !

Am 08.08.91 kam Sabine in der 41. Schwangerschaftswoche durch einen Kaiserschnitt zur Welt, sie atmete, und schrie spontan ihren Lebenswillen in den OP - Saal hinaus. Mein Mann nahm sie in Empfang und hielt sie drei Stunden fest im Arm, - um mit ihr den ersten Kontakt herzustellen.
Unbeschreiblich sind die Gefühle die ich hatte, als ich im Überwachungszimmer zu mir kam und mein Mann etwas warmes, lebendes auf meine Brust legte. Jetzt erfuhr ich erst, daß Sabine lebte. Für uns war ein Wunder geschehen !!

Sabine wog 3150 Gramm, war 51 cm groß und hatte einen Kopfumfang von nur 27 cm, - was sie aber nicht daran hinderte sofort ( noch im Überwachungsraum ) an meiner Brust zu trinken. Vorgeschlagene Untersuchungen ( um die Neugier der Ärzte zu befriedigen ) lehnten wir ab. Die Augenärztliche Untersuchung, der wir zustimmten, versetzte uns erneut in Panik, – denn Unregelmäßigkeiten in der Netzhaut ließen Blindheit befürchten.
Nach nur 8 Tagen verließen Sabine und ich die Uniklinik – weil ich das “Starren“ auf Sabine, von den anderen Frauen – nicht mehr ertragen konnte. Es folgten Wochen für uns mit einem “scheinbar“ normalem Kind, bis Sabine nach 8 Wochen Krampfanfälle bekam. In der Kinderklinik wurden all die von uns abgelehnten Spezialuntersuchungen nachgeholt und unter anderem eine schwere Epilepsie diagnostiziert. Wieder kam eine Hiobsbotschaft nach der anderen: „Sabine wird nie Anfallsfrei sein“, „sie wird das erste Jahr nicht überleben.“

Sabine ist jetzt 6 Monate alt.

Bei Fragen zu Sabine, wenden Sie Sich bitte an Martina Bühnen

 
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